Фонд помощи больным рассеянным склерозом

Благотворительная организация — неправительственная, негосударственная организация, созданная для осуществления благотворительной деятельности. Задачей организаций является осуществление целевых программ социальной поддержки категорий населения, содействия науке и образованию, поддержки культуры и искусства, охраны здоровья и пропаганды здорового образа жизни, охраны окружающей среды.

Русские благотворительные организации

Московский фонд PC «Остров спасения»
119270, г.Москва, Комсомольский просп., 45, 26.
Тел. (095) 403-55-54 Белинкина Татьяна Андреевна, Попов А.
Больше методов связи нет.

Объединенное общество рассеянного склероза
Москва, 117313, ул. Гарибальди, 11, кв.1,
Парцевская Татьяна Алексеевна,
Больше методов связи нет.

НИИ неврологии РАМН
Москва, 123367, Волоколамское шоссе, 80,
Завалишин Игорь Алексеевич (НИЦ PC при МЗ РФ)
тел. 8(495) 490-21-55
Больше методов связи нет.

Московский городской Центр рассеянного склероза Это Юсуповская больница.
Москва, Ленинский пр., 8, корп. 8,
Демина Татьяна Леонидовна,
Больше методов связи нет.

Благотворительный Фонд рассеянного склероза
Москва, Смоленская, 2а, кв. 84,
Матюхина Ирина Петровна
тел. 244-0254
Россия, 117313, Москва, Гарибальди, 11-1
тел./факс (095) 134-0624
e-mail multis@multis.msk.rn

Московское областное общество рассеянного склероза
Москва. ул.Щепкина, 61/2, корп. 10, МОНИКИ,
Лобов Михаил Александрович

Санкт-Петербургский фонд PC
198330, г. Санкт-Петербург, Ленинский просп., 695-2-877
Веселов Геннадий Яковлевич

Других контактов нет. Казанское региональное общество КазРаСк
420021, г.Казань, ул. Левобулачная, 52
Тел. (8432) 39-3524, 32-5227, 38-2749 (дом.)
Проф. Матвеева Татьяна Всеволодовна

Татарская республиканская организация рассеянного склероза (ТРОИРаСк)
420080, г. Казань, ул. Восстания, 49, 7
Тел. (8432) 43-5404
Малинина Роза Владимировна

Саратовская областная ассоциация PC
410018, г. Саратов, а/я 1161
Солдатенкова Любовь Сергеевна

Других контактов нет. Средневолжское общество PC
443090, г. Самара, ул. Чапаевская, 89
Самарский государственный медицинский университет
443099, а/я 10886
Тел. 59-0898, 56-1695
Власов Ян Владимирович

Новосибирский фонт помощи больным PC
630087, г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130
Областная клиническая больница
Тел. 46-0122
Малкова Надежда Алексеевна
Других контактов нет.

Воронежское областное общество PC
394624, г. Воронеж, ул. Ленина, 5, 9
Тел. 77-2689, 31-2410
Подоприхина Татьяна Николаевна
Других контактов нет.

Калиниградское городское общество PC
236041, г.Калининград, ул.Александра Невского, 14
236000, г. Калининград, ул. Пугачева, 9, 17
Калининградский государственный университет
Тел./факс 43-8322, 46-5813
Проф. Романцов Михаил Григорьевич

Челябинское общество PC
454000, г. Челябинск, ул. Свободы, 86
Тел./факс 33-8323, 38-7252
Д.м.н. Кривопалов-Москвин Игорь Владимирович

Хабаровское общество PC
680054, г. Хабаровск, ул. Трехгорная, 56, 139
Посвалюк Наталья Эдуардовна

Новгородский филиал Санкт-Петербургского общества PC
174150, Новгородская обл., пос. Шимск,
ул. Механизаторов, 10, 8
Костин Владимир Григорьевич

САМАРСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ — БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (СОРС)
443099. Самара, ул.Арцыбушевская 171, а/я 10886;
тел./факс: (8)846 224 69 56

Воронежское областное общество рассеянного склероза
Воронеж, 394006, ул. Ленина, 5-9,
Иванова Анна Стефановна, Подоприхнна Татьяна Николаевна

КазРАСК
Казань, 420021, ул Левобулачная, 52,
Матвеева Татьяна Всеволодовна

ТатРАСК
Казань, 420111, Волгоградская, 47,
Малинина Роза Владимировна

Калининградское городское общество рассеянного склероза
Калининград, 236041, ул. Александра Невского, 14,
Клейменов Владимир Николаевич

Группа самоподдержки
Краснодар, 350078, ул. Тургенева, д. 172. кв. 135
Бедная Наталья Владимировна

Читайте также:  Вумен ру болезнь паркинсона

Общество рассеянного склероза
Курск, 305004, ул. Дмитрова, д. 84, кв. 34,
Татаренков Сергей Владимирович

Магадан, 685030, ул. Гагарина, д. 30-Б, кв. 39.МГОО МОРС,
Пошка Анна Алексеевна

Группа самоподдержки
Нижний Новгород, 603155, ул. Провиантская, 46, кв. 32,
Тихомирова Светлана Вениаминовна

Филиал Санкт-Петербургского общества рассеянного склероза
Новгород, 174150, Новгородск. обл., пос. Шимск, ул. Механизаторов, 10-8,
Костин Владимир Григорьевич
Нет данных

Областная организация рассеянного склероза
Новосибирск, ул.Ползунова,15,
Федоров Борис Викторович

Союз рассеянного склероза
Ростов-на-Дону, 344095, ул. Штахановского, д.21/2, кв.17,
Литвинснко Д. И.

Средневолжское общество рассеянного склероза
Самара, 443099, а/я 10886,
Власов Ян Владимирович

Санкт-Петербургский Фонд рассеянного склероза
Санкт-Петербург, 198330, Ленинский пр. 95-2-877,
Веселов Геннадий Яковлевич

Саратов, 410030, ул. Соколовая, 44\62-123,
тел. (8452) 268-613, (вице-президент),
StreknevSG@sarup.rennet.iu
Стрекнев Андрей Геннадьевич, врач-невропатолог

ЖурналистЦентр информации
Ставрополь, 355045, ул. Пирогова, д.62/3, кв. 77
Козлов Владимир Георгиевич,

Городское общество рассеянного склероза
Тольятти, 445041, ул. Гидротехническая, д. 9, кв. 46,
Галкин Валерий Викторович

Инициативная группа
Ульяновск, 432059, пр. Туполева, д. 10, кв. 226,
Бажанова Татьяна Ивановна

Дальневосточное общество рассеянного склероза
Хабаровск, 680032, Воронежское шоссе, 49,
Посвалюк Наталья Эдуардовна (Президент)
Карпова Вероника Викторовна (председатель),
Соболев Алексей Анатольевич (врач)

Ярославское общество рассеянного склероза
Ярославль, 150030, Суздальское шоссе, 39, ГКБ № 8,
Спирин Николай Николаевич

Тольяттинская Ассоциация рассеянного склероза
445041, г.Тольятти, ул. Гидротехническая, 9, 46
Галкин Валерий Викторович

Контакты:
«Преодоление»
Архангельская Региональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов и больных рассеянным склерозом.
Наш адрес: 163071, Архангельск, ул. Тимме 27.
Тел.: (8182) 23-94-56
E-mail: amss@atnet.ru, novikov@atnet.ru

Алтайская Краевая Общественная Организация Инвалидов, Больных Рассеянным Склерозом
Россия, 656067, г. Барнаул,
ул. Балтийская, 71-58,
тел. (3852) 45-92-11

Московское общество рассеянного склероза основано в 1995г. людьми, объединенными стремлением помочь больным рассеянным склерозом — неизлечимым неврологическим заболеванием, в борьбе с этой тяжелой болезнью и в улучшении условий их жизни и жизни их близких.

Необходимость создания Общества была обусловлена

• неопределенностью прогноза течения болезни, приводящей к тяжелой инвалидизации при сохранении умственных способностей и личностных качеств человека;
• отсутствием эффективных, радикальных способов лечения;
• возникновением заболевания в молодом возрасте, приводящим к часто непреодолимым проблемам в трудоустройстве и реализации жизненных стремлений;
• необходимостью постоянного и, как правило, дорогостоящего лечения;
• неуклонным прогрессированием заболевания, приводящим к необходимости длительного постоянного ухода.

Основными задачами Общества являются:

• Содействие разработке и совершенствованию законодательства с учетом особенностей людей, больных рассеянным склерозом.
• Общественный контроль и корректировка действий социальных и государственных структур в области защиты прав данной категории больных.
• Содействие и организация социологических, медицинских, информационных центров, групп, структур по проблемам рассеянного склероза.
• Осуществление тесных контактов с аналогичными обще- ственными организациями в стране и в мире с целью обмена информацией, опытом работы, выработки общей политики в отношении людей, больных рассеянным склерозом.
• Развитие и содействовие мероприятиям, направленным на поддержку больных и их близких.
• Создание Национального Общества Рассеянного Склероза.
Миссию по реализации этих задач в жизнь взяли на себя Московское Общество PC и его филиалы. Вопросы, связанные с решением задач в регионах России Московское Общество PC осуществляет совместно с Санкт-Петербургским Обществом PC, Северо-Западной Ассоциацией Врачей, занимающихся проблемой PC (CE3APACK) и региональными Обществами.
Московское Общество PC принимает активное участие в стимулировании разработки Комплексной целевой программы Правительства Москвы по проблеме Рассеянный склероз.

Читайте также:  Платформа галилео при дцп

Почетными членами общества являются

Директор НИИ Неврологии РАМН, академик РАМН Н. В. Верещагин
Заведующий кафедры неврологии и нейрохирургии РГМУ, академик РАМН, Е. И. Гусев
Заведующий отделением медленных нейроинфекций НИИ Неврологии РАМН профессор, д.м.н., И. А. Завалишин
Заместитель Председателя комитета здравоохранения г. Москвы Н. Ф. Плавунов
Главный невропатолог г. Москвы, академик АЕН А. И. Федин

Структура общества

Председатель

Парцевская Татьяна Алексеевна тел./факс 134-0624

Координационный совет:

Бакин О. Б., Зябкин В. Б., Матюхина И. П., Мякенький В. П.

Правление

Бакин Олег Борисович тел. 134-0624
Воронов Федор Федорович тел. 337-0156
Еремеев Юрий Федорович тел. 434-4280
Зябкин Виктор Борисович
Катунский Михаил Михайлович тел. 277-6324
Красильников Алексей Алексеевич тел. 152-2372

Администрация

Директор — Андреева Любовь Сергеевна тел. 197-7964
Секретарь — Иванова Наталья Николаевнател. 123-5852

Руководитель Благотворительного фонда PC:

Матюхина Ирина Петрова
тел. 244-0254

Адрес Московского общества PC

Россия, 117313, Москва, Гарибальди, 11-1
тел./факс (095) 134-0624

Банковские реквизиты:

ИНН 7730028322 Московское общество больных PC;
Р/с 40703810300000000033 КБ Кристалбанк, Москва;
Кор. счет 30101810700000000789 БИК 044583789.

Причины рассеянного склероза

Основные причины заболевания – вирусы (корь, паротит, герпес, бешенство, краснуха…), которые живут годами в нервных клетках, разрушают клеточный состав, разрушают миелиновые оболочки и заменяют их сформировшимся чужеродным белком – прионом.

Прион проявляется как антиген и организм отвечает на него аутоагрессией – вырабатывает антитела. Таким образом формируется тяжелая аутоиммунная реакция.

Такие очаги склероза рассеяны пространственно в головном и спинном мозге, отсюда название заболевания — рассеянный склероз. У одного больного на разных этапах болезни можно обнаружить разные по срокам образования очаги – острые (активный процесс), старые (неактивный процесс), хронические с признаками активации, тени бляшек (возможная ремиелинизация).

Помимо белого вещества поражаются и другие ткани: серое вещество (тела нервных клеток) и нервные волокна (внутри миелина). Их поражение происходит по другому механизму: ткани постепенно увядают, убыстренно стареют.

И этот процесс постоянен, происходит не только во время обострения.

Диагностика рассеянного склероза

Поскольку специфических симптомв у рассеянного склероза нет, диагностика только инструментальная.

Диагноз подтверждается при обнаружении бляшек демиелинизации при магнитно-резонансной томографии. Наиболее достоверно исследование на аппаратах от 1.

5 Т с введением контраста. Отсутствие бляшек диагноз не опровергает.

Требуется динамическое наблюдение у невролога, осмотры окулиста с проверкой полей зрения и глазного дна. Ведущим остается клиническая картина.

Магнитно-резонансная томография – указаны бляшки – очаги демиелинизации

Болезнь Марбурга – атипичная злокачественная форма рассеянного склероза, описаны редкие случаи. Характеризуется острым началом у лиц молодого возраста, быстрым прогрессирующим течением без ремиссий.

Преимущественно поражается ствол мозга. Выражены двигательные нарушения – геми или тетраплегия, бульбарный синдром – нарушения речи, глотания, дыхания, нарушение глазодвигательных нервов, когнитивных функций, афазий, нарушение сознания вплоть до комы.

Читайте также:  Первые признаки рассеянного склероза у женщин

Очаги демиелинизации имеют массивный и множественный характер. Прогноз, как правило, неблагоприятный.

Дифференциальный диагноз проводится практически со всем, опять же из-за многогранности симптомов.

Прогрессирование неврологической симптоматики приводит к инвалидизации больного. Существуют специальные шкалы для определения степени тяжести, выраженности двигательных нарушений, парезов, шкала инвалидизации – ЕDSS.

Лечение рассеянного склероза

Хороший прогностический признак рассеянного склероза – позднее начало заболевания и моносимптомность.

Больные с дебютом рассеянного склероза подлежат госпитализации в специализированные центры по лечению рассеянного склероза. Там подбирают схемы лечения, в большинстве центров существуют программы лечения при рандомизированных исследованиях.

Все больные должны состоять на диспансерном учете у невролога. Имеет значение состояние психики больного, его социальная адаптация.

Лечение назначается индивидуально, в зависимости от стадии и тяжести заболевания.

  • Гормонотерапия – пульс-терапия большими дозами гормонов (кортикостероиды). Используют большие дозы гормонов в течение 5 дней. Важно как можно раньше начать делать капельницы с этими противовоспалительными и угнетающими иммунитет препаратами, тогда они ускоряют восстановительные процессы и уменьшают продолжительность обострения. Гормоны вводятся коротким курсом, поэтому выраженность их побочных эффектов минимальна, но для подстраховки вместе с ними принимают препараты, защищающие слизистую желудка (ранитидин, омез), препараты калия и магния (аспаркам, панангин), витаминно-минеральные комплексы;
  • плазмоферез;
  • цитостатики;
  • β-интерферроны (ребиф, авонекс). Β-интерферроны — это профилактика обострений заболевания, уменьшения тяжести обострений, торможение активности процесса, продление активной социальной адаптации и трудоспособности;
  • симптоматическая терапия – антиоксиданты, ноотропы, аминокислоты, витамин Е и группы В, антихолинэстеразные препараты, сосудистая терапия, миорелаксанты, энтеросорбенты.
  • Для лечения быстро прогрессирующих форм рассеянного склероза применяют иммуносупрессор – митоксантрон.
  • Иммуномодуляторы: копаксон – предотвращает разрушение миелина, смягчает течение болезни, снижает частоту и тяжесть обострений.
  • В периоды ремиссии возможно санаторно-курортное лечение, лечебная физкультура, массаж, но с исключением всех тепловых процедур и инсоляции.

К сожалению, полность рассеянный склероз не излечим, можно лишь уменьшить проявления этого заболевания. При адекватном лечении можно улучшить качество жизни с рассеянным склерозом и продлить периоды ремиссии.

При легких обострениях с изолированными чувствительными или эмоциональными расстройствами используют: общеукрепляющие средства, средства, улучшающие кровоснабжение тканей, витамины, антиоксиданты, успокоительные, антидепрессанты при необходимости.

Для снятия повышенного мышечного тонуса (спастичности) применяют миорелаксанты (баклосан). Дрожание, неловкость в конечностях снимают клоназепамом, финлепсином.

При повышенной утомляемости применяют нейромидин. При нарушениях мочеиспускания – детрузитол, амитриптилин, прозерин.

При хронических болях – противоэпилептические препараты (финлепсин, габапентин, лирика), антидепрессанты (амитриптилин, иксел).

Депрессию, тревожность, синдром вегетативной дистонии снимают успокоительными средствами, транквилизаторами (феназепам), антидепрессантами (амитриптилин, ципрамил, паксил, флуоксетин).

Часто при рассеянном склерозе бывает необходим прием препаратов, защищающих нервную ткань от вредных воздействий (нейропротекторов) – церебролизин, кортексин, мексидол, актовегин и др.

Читайте также:
Adblock
detector